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什么是渐冻症?

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a rare 运动神经元障碍. 目前, 肌萎缩侧索硬化症无法治愈,也没有任何治疗方法可以阻止或防止疾病随着时间的推移而恶化.

ALS mainly involves nerve cells called motor neurons. 运动神经元将信息从大脑发送到脊髓和全身肌肉. 随着肌萎缩侧索硬化症的进展,运动神经元逐渐死亡,停止向肌肉发送信息. Your muscles weaken, twitch, atrophy (waste away). 最终,你的大脑失去了自主运动的能力:

  • 会说话的
  • 手的弱点
  • 呼吸

ALS is sometimes called Lou Gehrig’s disease. 这是指1939年因患此病而退役的纽约扬基队球员. Most people who get ALS are between the ages of 40 and 70. 的 average age at diagnosis is 55.

ALS的类型

的re are two types of ALS:

  • 零星的肌萎缩性侧索硬化症 疾病似乎是随机发生的,没有明显的危险因素或家族史. About 90% of people with ALS have sporadic ALS.

  • 家族性肌萎缩性侧索硬化症,这种类型的ALS意味着一个人从父母那里遗传了这种疾病. 研究人员已经确定了40多个与家族性肌萎缩侧索硬化症相关的基因.

渐冻症早期症状

ALS symptoms are not always noticeable at first. However, these symptoms gradually become more evident. ALS的症状通常始于身体的一个部位(你的语言), 手, or legs) in the early stages of the disease. Muscle weakness and atrophy spread to other parts of your body. Eventually, your breathing is affected.

Amyotrophic Lateral Sclerosis Symptoms

People with ALS experience many symptoms:

  • 口齿不清
  • 吞咽困难
  • Decreased hand strength and function
  • 走路困难
  • Muscle loss (atrophy)
  • 肌肉抽搐
  • Frequent muscle cramps

症状出现的顺序和疾病进展的速度因人而异. People with ALS eventually cannot stand or walk, 自己呼吸, get in or out of bed without help, or use their 手 and arms.

ALS会影响一个人的思考和行为能力,但不会影响他们的记忆力.

Amyotrophic Lateral Sclerosis in Women vs. 男人

ALS is more common in men than women. 女性患病的年龄往往比男性晚一些. 女性也更容易患上球型ALS(影响语言或吞咽的症状)。. 

Why Choose University of Utah Health?

Motor Neuron Disease/ALS Clinic 是西山地区唯一的多学科ALS诊所吗. 大发娱乐的专家团队拥有多年护理ALS患者的专业知识,并了解ALS诊断的挑战:

We see patients with ALS at the Clinical Neurosciences Center in Salt Lake City and twice a year at our 南犹他诊所.

的 Motor Neuron Disease/ALS Clinic is recognized as a certified Center of Excellence 由 ALS协会, ALS United Rocky Mountain, Muscular Dystrophy Association (MDA).

ALS大发娱乐提供者和工作人员在投影在屏幕上的U of U Health标识前或坐或站的合影
Group shot of ALS providers and staff.

Find an ALS Specialist

肌萎缩侧索硬化症的病因?

科学家们不知道是什么导致了ALS,也不知道为什么有些人会患ALS,而其他人不会. 然而,有证据表明遗传(基因)和环境可能起作用. ALS occurs more frequently in adults.

一些研究表明,退伍军人更有可能患上渐冻症. 的 reason for this is unclear. 

ALS测试

如果你担心你可能患有渐冻症,与你的初级保健医生预约. 的y will talk to you about your concerns and symptoms. 的y may refer you to the Motor Neuron Disease/ALS Clinic at University of Utah Health for an evaluation and testing.

Our neurologists specialize in managing ALS. 在你就诊期间,他们会采取措施了解你的情况:

  • Review your medical history

  • Conduct a neurologic exam

  • Conduct a physical exam

  • Order tests, if appropriate

在疾病的早期阶段,ALS的症状可能与其他更可治疗的疾病相似. 不同的测试可以大发娱乐您的大发娱乐提供者排除其他情况. Tests include the following:

 渐冻症基因测试

超过40种基因的突变(改变)可能导致ALS或增加患该疾病的风险. Genetic testing looks for mutations linked to ALS. 对于任何被诊断为ALS的人来说,基因检测都是一个选择.

如果你患有渐冻症, 基因测试可以回答问题,大发娱乐你更好地了解你的情况:

  • Why you got the disease

  • If your family members are at higher risk of developing ALS

If you have a genetic mutation linked to ALS, 你可以开始用药或参加正在进行的临床试验. 这些药物和试验评估针对特定基因的治疗方法.

与ALS患者有亲属关系的人可能也会考虑进行基因检测. 这些测试可以大发娱乐他们了解自己患这种疾病的风险. 是否进行ALS基因检测是个人决定. 如果你或你的家人想了解更多关于基因检测的知识,请咨询你的医生.

Amyotrophic Lateral Sclerosis Treatment

研究ers are still seeking treatment options for ALS. 目前的治疗方法无法治愈ALS,但可能在其他方面有所大发娱乐:

  • 减缓疾病

  • 防止并发症

  • Make people with ALS more comfortable and independent

Make an Appointment at the Motor Neuron Disease/ALS Clinic

你需要一个 referral from your primary care provider or neurologist to make an appointment with our ALS specialists. 打电话给801-805-7575 or request an appointment

您将在每次访问运动神经元障碍/渐冻症诊所期间访问大发娱乐所有的多学科专家. 大多数保险公司承担大发娱乐的专业门诊护理费用,因为费用与基本的神经病学检查相同. 大发娱乐的团队将与您的保险和其他资源合作,以确保诊所以外的服务和治疗更便宜. 大发娱乐在大发娱乐大发娱乐您和您的家人应对ALS带来的挑战. We want you to experience the best quality of life possible.

支持团体

Salt Lake City MDA/ALS Group Meeting

日期 & 时间: First Tuesday monthly, 6pm-8pm

地点: Sanderson Community Center
5709 South 1500 West Taylorsville, UT 84123

ALS协会-Sponsored Family Support Group in Riverton

日期 & 时间: 2nd Tuesday of the month
下午2点到3:30

地点: Riverton Senior Center
空间维
红木路12914号.
Riverton, UT 84065

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ALS协会-Sponsored Family Support Group in Roy

日期 & 时间: 3rd Thursday of the month
晚上6点到7点半

地点: First Baptist Church of Roy
2025 W 5700 S
罗伊,UT 84067
Riverton, UT 84065

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ALS协会-Sponsored Family Support Group in Lindon

日期 & 时间: 4th Tuesday of the month
下午1点到2:30

地点: 林登老年中心
主街25号.
林顿,UT 84042

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博伊西

请联系MDA在博伊西的办公室了解更多信息:208-327-0107.

国家协会

ALS协会

National office phone number: 818-880-9007
Utah office phone number: 425-656-1650

Learn About the National ALS协会

ALS United Rocky Mountain

电话号码: 303-832-2322

Learn About ALS United Rocky Mountain

Muscular Dystrophy Association (MDA)

National office phone number: 800-572-1717
Utah MDA phone number: 801-278-6200 
Idaho MDA phone number: 208-327-0107 MDA-ALS

Learn About the Muscular Dystrophy Association

Learn More about ALS Treatment & 研究